Historia - jak odkrywano niepełnosprawność

Elżbieta Zakrzewska-Manterys

Pojęcia, których używamy na co dzień nigdy nie są "niewinne“. Oznacza to, że nie tylko opisują one świat, ale pełnią również wiele innych funkcji, jak na przykład funkcja ocenna, perswazyjna czy ideologiczna. Każde pojęcie, którego używamy nie jest zrozumiałe "samo przez się“, lecz dopiero na tle ogólnego kontekstu milcząco przyjmowanych założeń na temat tego jaki jest świat i co my w nim robimy.

Czy faraon egipski mógł umrzeć na gruźlicę? Nie, nie mógł. Prątki gruźlicy zostały bowiem odkryte przez Roberta Kocha w roku 1882. Faraon mógł umrzeć na krwotok, na suchy kaszel lub na uporczywą gorączkę. Gdyby mógł umrzeć na gruźlicę, to należałoby Kochowi odebrać nagrodę Nobla.

Czy w XVIII wieku kobieta mogła umrzeć na torbiel jajnika? Nie, nie mogła. Gdyż aż do pierwszych dziesięcioleci XIX wieku sądzono, że "otwarcie otrzewnej i zetknięcie się ludzkich wnętrzności z zimnym powietrzem natychmiast wywołuje zapalenie i kończy się śmiertelnie“[1]. Nie dokonywano więc operacji brzusznych, a rzeczona kobieta mogła umrzeć na "wzdęcie brzucha“.

Czy w XIX wieku mogło komuś urodzić się niepełnosprawne dziecko? Nie. Ponieważ niepełnosprawność jest "wynalazkiem“ drugiej połowy XX stulecia. Angielskie słowo "disability“ i jego polski odpowiednik "niepełnosprawność“ mogły pojawić się w powszechnym użyciu dopiero wtedy, gdy dostrzeżono, że istotne różnice między ludźmi zależą od tego, czy ktoś może, czy też nie może wypełniać bez przeszkód wszystkie role narzucone mu przez społeczeństwo. Musiało wydarzyć się coś istotnego, co sprawiło, że to kryterium różnicowania ludzi, bez którego społeczeństwa obywały się przez długie stulecia, nagle okazało się potrzebne.

Spróbujmy się więc zastanowić co oznacza słowo "niepełnosprawność“. Jakie założenia musimy przyjąć, aby słowo to było zrozumiałe? Jakie osoby i z jakich powodów bywają tym słowem określane? Co słowo to mówi o osobach, które go używają? I wreszcie, co mówi ono o naszej epoce, o czasach, w których niepełnosprawność - będąca w latach siedemdziesiątych XX wieku dziwacznym neologizmem - stała się terminem bezproblematycznym, jasnym i dla każdego zrozumiałym. Jeśli pojęcie to oznacza zablokowanie swobodnego pełnienia ról społecznych czy prowadzenia samodzielnej egzystencji, to jest pojęciem, którego użycie pozwala na dość precyzyjne wyróżnienie pewnej kategorii osób i odróżnienie ich od "pełnosprawnej“ reszty.

A jednak bezproblematyczność pojęcia stosowanego bezrefleksyjnie, w pośpiechu codziennego życia, znika, gdy mu się bliżej przyjrzymy. Okazuje się wtedy, że w rozumieniu pojęcia "niepełnosprawność“ istnieje pewne zasadnicze pęknięcie, pewna rysa sprawiająca, że jest ono "skazane na wieloznaczność“. Otóż okazuje się, że tą samą nazwą określane bywają osoby, które różnią się od siebie pod wieloma względami, a nawet mogą w ogóle nie mieć żadnych wspólnych cech. Niepełnosprawnym może być więc ktoś zupełnie niezdolny do samodzielnego funkcjonowania, jak i ktoś, kto na przykład musi nosić but ortopedyczny. Dla społecznego funkcjonowania danej osoby nie jest bez znaczenia to, czy brakuje jej kończyny, czy rozumu; czy boryka się z barierami architektonicznymi, czy raczej mentalnymi; czy integracja dotyczy posiadania przyjaciół, czy ławki we wspólnej klasie. W tym też sensie pojęcie niepełnosprawność więcej zaciemnia niż rozjaśnia. Używanie tego terminu świadczy o tym, że na niepełnosprawność patrzymy z punktu widzenia osób "pełnosprawnych“, że w gruncie rzeczy istotne są dla nas nie tyle cechy osób niepełnosprawnych, ile wielkość dystansu oddzielającego ich od zwykłego świata przeciętnych ludzi.

Warto uświadomić sobie, że pojęcie niepełnosprawność jest pojęciem dosyć młodym. W Ustawie o pomocy społecznej z 1990 roku niepełnosprawność oznacza "stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy powodujący trwałe lub okresowe utrudnienie, ograniczenie bądź uniemożliwienie samodzielnej egzystencji“[2]. A więc za pomocą jednego terminu określa się osoby, które dawniej należały do zupełnie różnych kategorii. Kaleka, inwalida - to dawniejsze określenia współczesnych "niepełnosprawnych fizycznie“; debil, niedorozwinięty, wariat - to dawniejsze nazewnictwo współczenych "niepełnosprawnych intelektualnie“. Ponadto określenie "niepełnosprawność intelektualna“ zawiera w sobie dawniej odróżnialne kategorie choroby psychicznej i upośledzenia umysłowego. Wprowadzenie do obiegu pojęcia niepełnosprawności sprawiło, że nastąpiło przesunięcie akcentów w społecznym definiowaniu wyżej wymienionych kategorii osób. Nie chodzi przecież o to, że współcześnie nie potrafimy odróżnić chorych psychicznie od upośledzonych umysłowo; osób z wrodzonymi wadami od takich, które doznały urazu na skutek wypadku; ludzi poruszających się niezbyt zgrabnie od takich, którzy w ogóle nie mogą samodzielnie wykonywać żadnych funkcji życiowych. Potrafimy odróżniać od siebie takie osoby jeszcze precyzyjniej niż dawniej, gdyż jesteśmy wyposażeni w coraz lepszą wiedzę medyczną i dysponujemy coraz doskonalszą aparaturą diagnostyczną. Problem jednak w tym, że w wielu sytuacjach naszego życia różnicowanie takie nie jest potrzebne, a nawet, że istnieje coraz więcej takich sytuacji, w których różnicowaniem takim po prostu nie jesteśmy zainteresowani.

Skoro więc w potocznym języku, jakiego używamy na co dzień, niepełnosprawność jest pojęciem doskonale zrozumiałym, świadczy to o tym, że "problemy osób niepełnosprawnych“ nie są w gruncie rzeczy naszymi problemami; że istnienie społecznego dystansu jest wystarczającym powodem do tego, by pewne grupy osób, mimo że są one zupełnie niejednorodne, upodobnić do siebie i określić wspólną nazwą. Zwraca przy tym uwagę szczególna "medykalizacja“ niepełnosprawności. Mam tu przede wszystkim na myśli fakt, że zaliczanie danej osoby do kategorii niepełnosprawnych następuje głównie na podstawie niespełniania wymogów "bycia osobą zdrową“. Coś w organizmie szwankuje - coś, co powoduje odstępstwa od normalnego, pełnego, niczym nie zakłóconego funkcjonowania społecznego. Znamienne jest, że niepełnosprawni wymagają rehabilitacji - poddawania się procesom, które przywrócić im mają utraconą sprawność, upodobnić do osób sprawniejszych niż one same. Poddawanie się rehabilitacji dotyczy także osób, o których wiadomo, że sprawniejsze już nigdy nie będą. To samo słowo oznacza ćwiczenia, dzięki którym można będzie prowadzić aktywne życie mimo utraty kończyny, jak i uczestnictwo w warsztatach terapii zajęciowej dla osób głęboko upośledzonych. Obligatoryjność rehabilitacji - jeśli do niepełnosprawności podchodzimy w sposób odpowiedzialny - świadczy o tym, że z niepełnosprawnością koniecznie "coś“ trzeba robić, nie można jej pozostawić samej sobie, a stąd już tylko krok do stwierdzenia, że niepełnosprawność jest czymś niepożądanym, gorszym i godnym pożałowania.

Człowiek po wypadku, siedzący na wózku - ten obraz, jak mi się wydaje, najczęściej kojarzony jest z pojęciem niepełnosprawności. Nikt nie wątpi, że aktywna rehabilitacja jest najlepszą rzeczą, którą taka osoba może robić, a stopniowe przywracanie jej do coraz większej sprawności jest postawionym przed nią wyzwaniem. Niepostrzeżenie jednak, właśnie między innymi za sprawą upowszechniania się słowa niepełnosprawność, ten sam schemat myślenia stosujemy do osób upośledzonych umysłowo i chorych psychicznie. Często spotkać można określenie "chory z zespołem Downa“. Choroba polega tutaj na niespełnianiu medycznych kryteriów bycia przeciętną osobą (na przykład nie mieszczenie się wzrostu czy ciężaru ciała w siatce centylowej). Rehabilitacja takiej osoby to nieustannie podejmowane nieudane próby skłaniania jej do postępowania charakterystycznego dla osób mniej upośledzonych umysłowo niż ona.

Nie tylko upośledzenie umysłowe kojarzone jest ze stanem chorobowym. Kategoria choroby umysłowej w pojęciowości Zachodniego kręgu cywilizacyjnego pojawiła się stosunkowo niedawno, bo dopiero w XIX wieku. O procesie, który do tego doprowadził następująco pisze Michael Foucault: chory umysłowo to ktoś "kto zyskuje teraz, w związku z wymogami społeczeństwa kapitalistycznego, status chorego, czyli jednostki, którą należy wyleczyć, ażeby przywrócić ją obiegowi zwykłej pracy, pracy normalnej, tzn. obowiązkowej. Ta szczególna modulacja kapitalistycznego wykluczenia pozwoliła zrodzić się na Zachodzie wyjątkowemu rysowi umysłowo chorego, a więc szaleńca, który nie jest szaleńcem, ponieważ dotknięty jest chorobą. Jest to ten sam system, który pozwolił narodzić się, jednocześnie lub raczej poprzez zetknięcie się z umysłowo chorym, osobie, która nigdy dotąd nie istniała, psychiatrze“[3]. Foucault zwraca tutaj uwagę na medykalizację zjawiska szaleństwa, traktowanego przez całe stulecia w kategoriach obyczajowych, moralnych, prawnych, ale nigdy medycznych. "Istnieli oczywiście lekarze, interesujący się pewnymi zjawiskami pokrewnymi szaleństwu, zaburzeniami mowy, nieprawidłowościami zachowania, nigdy jednak nikomu nie przyszło na myśl, że szaleństwo mogłoby być chorobą wystarczająco odrębną, by zasługiwać na wyjątkowe traktowanie, a w rezultacie na to, aby sięgnął po nie specjalista, taki jak psychiatra“[4]. Powstała w XIX wieku hospitalizacja psychiatryczna stanowiła pierwsze kroki na drodze, która póżniej, już w XX stuleciu, doprowadziła do narodzin chorych umysłowo, którzy - parafrazując Foucault'a - nie są chorzy, ponieważ są niepełnosprawni intelektualnie. Wydaje mi się, że pojęcie niepełnosprawności, w zamierzeniach bardziej neutralne aksjologicznie i mniej piętnujące niż pojęcia wcześniej stosowane - w istocie rzeczy bardziej jednoznacznie, rygorystycznie i wręcz mechanicznie kataloguje ludzi według pozytywistycznych kryteriów empirycznej medycyny.

Pełniej uświadomić sobie możemy przemożność kryteriów medycznych przy określaniu niepełnosprawności, gdy zobaczymy jak różnorodne kryteria stosowane były wówczas, gdy opisywano społeczne otoczenie nieistniejącego już dziś szaleńca. Otóż, jak pisze Foucault, w XVIII wieku "zakłada się (i to w całej Europie) wielkie domy odosobnienia, które nie są przeznaczone po prostu dla szaleńców, lecz dla całego spektrum najróżniejszych - przynajmniej według naszych kategorii - indywiduów: zamyka się w nich biednych inwalidów, starców pogrążonych w nędzy, żebraków, zatwardziałych nierobów, chorych wenerycznie, wszelkiego rodzaju libertynów, ludzi, którym rodzina lub władze chcą zaoszczędzić publicznej kary, rozrzutnych ojców rodzin, zdegenerowanych duchownych: jedym słowem, wszystkich, którzy w stosunku do porządku rozumu, moralności i społeczeństwa dają dowody "rozregulowania“[5]. Według naszych kategorii - pisze Foucault - zamykane w odosobnieniu osoby są niezwykle zróżnicowane, a ich status niejednorodny. Jednak według standardów ówczesnego myślenia jest coś, co te osoby łączy, co powoduje, że los, na który wspólnie zostały skazane, wydaje się słuszny i sprawiedliwy. Tym czymś jest próżniactwo. "Tym, co łączy wszystkich mieszkańców domów odosobnienia, jest niezdolność do uczestniczenia w produkcji, obiegu lub gromadzeniu bogactw (niezależnie od tego, czy do takiej niezdolności dochodzi przez przypadek czy z ich własnej winy)“[6]. Zdaniem Foucault'a właśnie wtedy, w XVIII stuleciu, po raz pierwszy zastosowana została miara, jaką mierzyć można człowieczeństwo - jest nią przydatność. W XVIII wieku przydatność człowieka oznaczała przede wszystkim możliwość udziału w rodzącym się kapitalistycznym systemie gospodarki, miała więc głównie wymiar ekonomiczny. W wieku XXI, kiedy to ram społecznego funkcjonowania ludzi nie wyznacza już produkcja, lecz konsumpcja, o przydatności człowieka coraz wyraźniej świadczą możliwości konsumowania przez niego wszystkiego, co oferują mu społeczeństwo i kultura.

Pierwsze francuskie wydanie omawianego tutaj tekstu Foucault'a ukazało się w roku 1954, a więc przed okresem oszałamiającej kariery pojęcia niepełnosprawności. Wydaje mi się, że analizy Foucault'a ukazujące rozpad szaleństwa i przedzierzgnięcie się go w chorobę umysłową, zatrzymują się jakby w pół drogi. Choroba umysłowa jest bowiem pojęciem zbyt wąskim, obejmującym sobą tylko nieliczną grupę byłych szaleńców - tych, których szaleństwo może być zredefiniowane w medycznych kategoriach obłędu. Mniej więcej dwie dekady po ukazaniu się analizowanego tekstu, w latach siedemdziesiątych XX wieku, powołana do życia niepełnosprawność wydaje się pojęciem doskonale wypełniającym puste miejsce po szaleństwie, które już zeszło ze sceny. Pozornie neutralna aksjologicznie "niepełno“sprawność akcentuje braki w sprawnym korzystaniu z życia, w przydatności człowieka ujmowanej jako obligatoryjne wykorzystywanie potencjalnych możliwości konsumpcyjnych. Medykalizacja niepełnosprawności wydaje się w tym kontekście całkiem zrozumiała. Medykalizacja choroby umysłowej, którą zauważa Foucault, może więc być traktowana nie jako ostateczny rezultat "śmierci szaleństwa“, lecz jako zapowiedź upowszechniania się pozaekonomicznych (a także pozaspołecznych) wskaźników przydatności człowieka, rozumianych jako jego podmiotowa zdolność do bycia autonomiczną jednostką zdolną twórczo konsumować. Testy medyczne (i analogicznie skonstruowane testy psychologiczne) stosujące się do jednostki jako do indywiduum, pozwalają na antycypację jej podmiotowego uwikłania w świat dóbr materialnych, kulturowych i duchowych. W miarę upowszechniania się pojęcia niepełnosprawności tracą na znaczeniu dawne koligacje, a w zamian pojawiają się nowe. Szaleniec był spokrewniony z ludźmi o wątpliwym statusie moralnym. Niepełnosprawny spokrewniony jest z ludźmi o wątpliwym statusie zdrowotnym. A nawet więcej, w ostatnich latach cukrzycy, astmatycy, chorzy na serce czy po udarze mózgu są już nie tylko krewnymi niepełnosprawnych; zaczynają stanowić nowe kategorie niepełnosprawnych. Komisja lekarska wydająca (lub nie) orzeczenie o niepełnosprawności jest instancją decydującą pośrednio o warunkach i możliwościach podmiotowego rozwoju. Niepełnosprawnym jest więc ten, kto otrzymał takie rzeczenie.

Ukazywanie podobieństwa między szaleństwem a niepełnosprawnością może na pierwszy rzut oka wydawać się nieuprawnione. Co więcej, racjonalnemu umysłowi szkolonemu na pozytywistycznym empiryzmie, porównanie takie może się wydawać uwłaczające dla niepełnosprawnych. Istnienie tego podobieństwa, jak sądzę, daje się jednak uzasadnić, pod warunkiem, że pominiemy cechy szaleńców i niepełnosprawnych, a skupimy się na funkcjach pełnionych przez nich w społeczeństwie. Jeden i drugi podlegają systemom wykluczeń, w efekcie których znajdują się na marginesie społeczeństwa; jeden i drugi stanowią dla społeczeństwa memento: "nie jesteśmy nimi, a więc jesteśmy normalni“; obaj nie mogą zostać pozostawieni samym sobie, wymagają społecznej troski i opieki; obaj muszą być poddawani procesom korekcyjnym (leczeniu, psychoterapii, reedukacji, rehabilitacji); obaj wreszcie podlegają ścisłej kontroli społecznej - społeczeństwo wie lepiej od nich co oni mogą, co lubią, czy mają potrzeby seksualne itp. Najważniejszą różnicą między szaleńcem a niepełnosprawnym jest to, że szaleniec może być zboczeńcem, ale może też być błaznem; może przerażać, ale może i śmieszyć; można się go brzydzić, ale można też go podziwiać; może symbolizować ponury obłęd, ale także opętańczą radość. Niepełnosprawny natomiast to ponury, przygnębiający, wybrakowany i przez to "niepełnoszczęśliwy“ "pełnosprawnopodobny“ człowiek.

"Osoby określane jako opóźnione, o nietypowym, odmiennym rozwoju, poszkodowane na skutek działania niekorzystnych czynników biopsychicznych i społeczno-kulturowych cechują się względnie trwałymi zaburzeniami i ograniczeniami możliwości rozwoju i uczenia się“[7] - pisze Władysław Dykcik we wstępie do książki pod swoją redakcją. Komentarz do tej wypowiedzi pozwala na uświadomienie sobie kilku ważnych spraw. Zwraca uwagę fakt, że w tytule książki mówi się o osobach niepełnosprawnych, podczas gdy treść książki dotyczy osób upośledzonych umysłowo. Z jednej strony jest to mylące, bowiem nie wszyscy niepełnosprawni są w książce reprezentowani. Jednak z drugiej strony może to świadczyć o przesunięciu akcentów - upośledzeni umysłowo stanowią prototyp niepełnosprawnych, są "bardziej“ (a może "lepiej“?) niepełnosprawni niż kaleka na wózku; ograniczenia ich rozwoju - a więc konstytutywna cecha wszelkiej niepełnosprawności - są w ich wypadku najbardziej przemożne. W przywołanym cytacie pojawiają się zwroty takie jak: osoby poszkodowane, niekorzystne czynniki, zaburzenia i ograniczenia możliwości rozwoju. Bez żadnych wątpliwości osoby upośledzone umysłowo zostały uznane za niepełnosprawne, a więc specyfice ich umysłowości zostały przypisane degradujące określenia poddające w wątpliwość pełnię ich sprawności, a więc i autonomicznego człowieczeństwa. Oczywiście, założenia takie nie stanowią świadomie przyjmowanych deklaracji autora. Przeciwnie, są one jakby niezamierzonym, nie w pełni uświadamianym efektem medykalizacji niepełnosprawności. Jawne deklaracje stanowią natomiast patetyczną retorykę oświeconego rozumu nie zdającego sobie sprawy z mechanicystycznych kategorii rzutowanych na ludzką egzystencję: "Zagadnienie godności człowieka, każdego człowieka, wynika przede wszystkim z centralnego miejsca, jakie zajmuje on w hierarchicznym układzie wartości współczesnego społeczeństwa, a równocześnie z niestałości jego pozycji, która zależy od niego samego, jego postawy, autokreatywności oraz społecznych warunków i możliwości korzystania ze swej wolności. [...] Humanizm przestaje już być tylko piękną ideą czy ideologią, a staje się solidarny z głosem ludzi prostych, biednych, chorych, słabych i naznaczonych negatywnie przez los“[8]. Nie jest jasne w jakim sensie godność człowieka zależy od niestałości jego pozycji, sądzę jednak, że chodzi tu o specyficznie rozumianą "operacjonalizację“ godności, o pokazanie krok po kroku co należy robić z niektórymi ludźmi niezbyt autokreatywnymi, aby zechcieli zająć należne im miejsce w hierarchicznym układzie wartości współczesnego społeczeństwa. Osoby niezdolne do korzystania ze swej wolności są niestety też ludźmi, a my, osoby przesiąknięte ideą czy ideologią humanizmu musimy się za nie troszczyć o ich człowieczeństwo.

Poglądy powyżej przytoczone stanowią przykład specyficznej poetyki, w jakiej o niepełnosprawnych wypowiadają się przedstawiciele oligofrenopedagogiki, specjaliści w dziedzinie pedagogiki specjalnej oraz humanistycznie zorientowani psychologowie kliniczni. Nie zamierzam wchodzić w tego typu dyskurs. Chciałabym jedynie zasygnalizować, że to właśnie za sprawą zmonopolizowania dyskursu o niepełnosprawnych przez przedstawicieli tych dyscyplin naukowych, pojęcie niepełnosprawności rozciągnięte jest między dwoma polami semantycznymi: Z jednej strony są to biedni, chorzy, nieszczęśliwi, wybrakowani ludzie. Z drugiej strony o ich nie do pozazdroszczenia losie można mówić albo z beznamiętną fachowością, albo z górnolotnym patosem odzwierciedlającym bezinteresowną troskę, radość bycia razem i inne równie szlachetne ustosunkowania. Opinia publiczna, mając do wyboru ponuractwo albo fanfaronadę, nie wydaje się więc szczególnie zainteresowana problematyką osób niepełnosprawnych.

1. Jurgen Thorwald, Stulecie chirurgów, Wydawnictwo Literackie, Kraków 1989, s. 16.
2. Ustawa o pomocy społecznej z 29. 11. 1990 r., tekst jednolity (Dz. U. 1998 r., nr. 64, poz. 414).
3. Michael Foucault, Szaleństwo i społeczeństwo, w: Tegoż, Filozofia, historia, polityka. Wybór pism, PWN Warszawa - Wrocław 200, s. 98.
4. Ibidem.
5. Michel Foucault, Choroba umysłowa a psychologia, Wydawnictwo KR, Warszawa 2000, s. 104.
6. Ibidem, s. 105.
7. Władysław Dykcik, Wstęp w: Władysław Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych (Od diagnoz do prognoz i do działań), Wydział Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań 1996, s. 7.
8. Ibidem.