Nie tacy sami. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym.

z Anną Sobolewską rozmawia Anna Mateja

 

Z powodu oszczędności budżetowych niewidomy nie dostanie refundacji za kupno psa przewodnika czy komputera. Nie ma ulg na przejazdy - rodzice nie dowożą dzieci na terapię albo nie odbierają na weekend z ośrodków. Czy ktoś się zastanawiał nad szkodami społecznymi tych cięć?

ANNA MATEJA: - Co w minionym roku, który ogłoszono Europejskim Rokiem Niepełnosprawnych, i w miesiącach poprzedzających wejście Polski do UE zmieniło się na plus w sytuacji niepełnosprawnych?

ANNA SOBOLEWSKA: - Ich sprawy pojawiły się na pierwszych stronach gazet, jest o nich więcej programów telewizyjnych.

- Na billboardach mogliśmy przeczytać: "Tacy sami jak inni".

- To piękne hasło, ale zbyt poprawne politycznie. Jeśli będziemy twierdzić, że niepełnosprawni są tacy sami jak wszyscy, wielu ludzi może dojść do cynicznego wniosku: “W takim razie dlaczego chcecie być traktowani inaczej niż my, pełnosprawni? Dlaczego chcecie mieć ulgi i dodatkowe świadczenia? Jeśli jesteście tacy sami, radźcie sobie”. Niektórzy rodzice dzieci z Downem krytykowali serial “Klan”, ponieważ występujący tam chłopczyk z Downem jest dzieckiem bezproblemowym. Nie ma umęczonej matki, która wozi dziecko z jednych zajęć na inne, odrabia z nim lekcje, tłumacząc po kilka razy polecenia. Taka samodzielność małego Downa, jak pokazana w serialu, jest wymyślona. Dobrze jednak, że niepełnosprawni stają się bohaterami seriali. Może dzieci z Downem zaczną być wreszcie zapraszane do zwykłych programów razem z innymi dziećmi?

- "Rząd RP konsekwentnie wycofuje się z opieki nad niepełnosprawnymi" - napisała Pani w czerwcu 2003 r. w liście otwartym ("Nie oszczędzać na niepełnosprawnych!", publikacja m.in. w "TP", nr 25/2003 - red.), pod którym podpisały się zarówno osoby zaangażowane w pracę z dziećmi upośledzonymi, jak lekarze, pedagodzy czy krytycy literaccy. Czy wszystkie zarzuty pozostały aktualne?

- Warto tę listę przypomnieć: w 2002 r. zniesiono możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę dla osób opiekujących się niepełnosprawnymi, odchodzi się od szkolnictwa integracyjnego, odebrano albo okrojono ulgi na przejazdy niepełnosprawnych i osób im towarzyszących, zasiłek pielęgnacyjny pozostawiono tylko najmniej zarabiającym. W warsztatach terapii zajęciowej mieszkańcy domów pomocy społecznej mogą stanowić tylko 30 proc., inaczej zmniejsza się dotacje Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Mieszkańcom DPS warsztaty powinny opłacać same domy, które nie mają na to funduszy.

Mimo Europejskiego Roku Niepełnosprawnych w Polsce nie powstał żaden projekt ułatwiający im życie.

- Może ograniczenia są skutkami dziury budżetowej?

- Kłopoty budżetowe nie mogą być wytłumaczeniem dla takich oszczędności. Życie z dzieckiem upośledzonym jest trudniejsze, np. dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym czy autystyczne potrzebują intensywnej opieki i terapii. Dlatego świadczeń na ich rzecz nie można traktować jak przywilejów, ale jako formę wyrównania szans. Tak podchodzi się do nich w UE.

Od czasu listu otwartego doszły kolejne ograniczenia. Zatwierdzono groszowe zasiłki rodzinne (np. dodatek pielęgnacyjny na dziecko niepełnosprawne wynosi 50-70 zł miesięcznie), odebrano niewidomym 50 proc. ulgę telekomunikacyjną, choć możliwość korzystania z telefonu lub stałego łącza internetowego to dla nich często jedyna możliwość kontaktowania się ze światem czy prowadzenia pracy zawodowej.
 

 
Z powodu oszczędności budżetowych niewidomy nie otrzyma refundacji za kupno psa przewodnika czy komputera, a jednocześnie wypłaca się kolosalne sumy na zakłady pracy chronionej, które mają dostosować miejsca pracy do potrzeb niepełnosprawnych i ich tam zatrudnić. Dostosowania są najczęściej pozorne, a zamiast inwalidów pracują tam fikcyjni renciści.

O sytuacji niepełnosprawnych dobrze świadczy następujące zdarzenie: na pokład samolotu LOT-u nie wpuszczono niewidomego z psem-przewodnikiem, który - jak każdy pies-przewodnik w UE - nie nosił kagańca. Właściciel psa, Paweł Wdówik, twierdzi, że państwo zostawia walkę z dyskryminacją tym, którzy są krzywdzeni. Skutek ich zmagań jest niepewny, bo mogą się powołać tylko na ogólny przepis konstytucyjny o zakazie dyskryminacji i Kartę Osób Niepełnosprawnych - de facto deklarację dobrych chęci, bez mocy sprawczej.

- Może po tym, jak niepełnosprawni pojawili się w mediach, decydenci przekonają się, że należy pracować nad wyrównaniem ich szans?

- Irytuje mnie, że w roku niepełnosprawnych, gdy odebrano lub grożono odebraniem istotnych ulg, organizowało się fety z gwiazdami estrady i aukcje charytatywne z udziałem VIP-ów. Bohaterami są oni i artyści, nie zaś niepełnosprawni, których nazwisk z reguły się nie podaje. Gale przypominają dawne imprezy dobroczynne z sierotką w roli maskotki. Marsz godności niepełnosprawnych z maja 2003 r. był nieautentyczny, bo w takich okolicznościach powinien być protestem, a nie pochodem z balonikami, przy dźwiękach wypożyczonej z URM-u orkiestry dętej. Gdyby nie było regresu w opiece instytucjonalno-prawnej nad niepełnosprawnymi, gale z ich udziałem byłyby czymś neutralnym. A tak odbieramy to jako odwracanie uwagi od problemów, np. braku dostosowania naszego prawodawstwa tyczącego opieki nad niepełnosprawnymi do unijnych wymogów.

- Czy odbieranie ulg niepełnosprawnym jest nadużyciem?

- Można tak powiedzieć. Z powodu likwidacji ulg na przejazdy niektórzy rodzice nie dowożą dzieci na terapię; innych nie odbierano na weekend ze specjalnych ośrodków. Czy ktoś się zastanawiał nad szkodami społecznymi tych cięć?

Przeraziły nas doniesienia o samobójstwie matki, która wcześniej zabiła dwójkę niepełnosprawnych dzieci (matka przeżyła), oraz zabójstwo dwojga dzieci na wózkach, też przez matkę. To skutek samotności i bezradności, bo w domach tych rodzin zabrakło terapeutów, wolontariuszy, parafian. Dlaczego, znając takie fakty, państwo nie wspiera organizacji pozarządowych, działających na rzecz niepełnosprawnych, ale wręcz paraliżuje ich działania? Przecież np. liczne ośrodki wczesnej interwencji prowadzone przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo wyręczają państwo w jego obowiązkach wobec niepełnosprawnych.

Społeczników zniechęca też borykanie się z biurokracją i złą wolą: organizacje nie dostają pieniędzy na czas, także tych przyznanych. Nową barierą jest konieczność zdobycia certyfikatu instytucji pożytku publicznego, który ułatwia staranie się o dotacje. Bez nich ileś osób nie wyjedzie na obóz rehabilitacyjny, a przecież zajęć usprawniających wielu niepełnosprawnych nie ma także na co dzień. Nowy zasiłek na “rehabilitację i kształcenie dziecka niepełnosprawnego” w wysokości 90 zł rocznie wystarczy zaledwie na dwie godziny rehabilitacji.

Nawet bogatym utrudniono wspomaganie finansowe organizacji humanitarnych przez ograniczenie ulgi związanej z darowiznami.
 
- W książce “Cela. Odpowiedź na zespół Downa” pisze Pani, że wielu rodziców, szczególnie w pierwszych miesiącach po urodzeniu dziecka upośledzonego, kiedy nie wiedzą o nim zbyt wiele, pada ofiarą nieuczciwych ofert pomocy. Poza miastami trudno o fachową opiekę neurologa czy psychologa, więc rodzice w złudnej nadziei “naprawienia” zespołu Downa poddają dziecko leczeniu preparatem z cielęcej grasicy albo żmudnym, przywracającym ponoć sprawność umysłową, ćwiczeniom. Czy nie można ustanowić instytucji kontrolnej, która mogłaby oceniać, czy coś jest fachową pomocą czy szarlatanerią?

- Skoro można prowadzić prywatny dom opieki nad starszymi osobami, który de facto jest umieralnią, dlaczego nie można sprzedawać cudownej terapii na Downa? Zdarza się, że lekarze nie wiedzą o istnieniu np. ośrodków wczesnej interwencji. Są fachowe czasopisma, Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa “Bardziej kochani” wydało broszurkę o zespole Downa, która powinna się znaleźć na każdym oddziale położniczym.

Na konferencji tego stowarzyszenia wystąpiła neurolog, strasząc rodziców małych Downów wizją zaniku mózgu u ich dzieci. Pani doktor traktuje zespół Downa jak chorobę neurodegeneracyjną w rodzaju Alzheimera czy Parkinsona i odpowiednio do tej hipotezy usiłuje go leczyć. A downy mają chromosom za dużo w komórkach, co nie prowadzi jednak do degeneracji mózgu! Wśród upośledzeń umysłowych są one przykładem powolnego, ale nieustannego rozwoju. Określenie retarded children - dzieci opóźnione w rozwoju, jest dla nich najbardziej adekwatne.

Obserwuję to na mojej córce. Cela umie liczyć na liczydle, ale nie potrafi myśleć abstrakcyjnie, “policzyć w głowie”. Niekiedy jednak coś takiego jej się zdarza. Czasami nas zadziwia celnymi uwagami, jakby spoza zespołu Downa, gdy np. ogłasza, że “mamy w sobie klowna” albo przyznaje się do gry: “udaję wariata jak Hamlet”. Życie z dzieckiem upośledzonym to ustawiczne święto - każdego dnia może się zdarzyć coś nieoczekiwanego i wspaniałego.

- Rodzice wiedzą, że jakaś terapia jest maszynką do robienia pieniędzy, a mimo to są bezsilni?

- Jedyne, co mogą zrobić, to z niej nie korzystać, ostrzegać znajomych i nie dopuszczać do głosu autorów niezweryfikowanych teorii. Mogłoby jednak powstać jakieś ciało, nawet państwowe, z udziałem neurologów, psychologów i pedagogów specjalnych, sprawdzające metody terapii prowadzonych w prywatnych ośrodkach.

- Jednym z przejawów dostosowania do unijnych standardów jest tworzenie szkolnictwa integracyjnego. Pani doświadczenia z integracją nie były najlepsze.

- W Polsce odchodzi się od integracji. Robią to nawet uznane placówki, np. szkoła podstawowa na Kole w Warszawie, która zbierała za nią laury. Stworzenie szkoły integracyjnej nie jest łatwe, bo trzeba postarać się o pedagoga specjalnego, reedukatora, logopedę i nauczycieli, którzy lubią dzieci, są utalentowanymi dydaktykami i radzą sobie z grupą, w której każde dziecko wymaga odmiennej pracy.

Są i takie szkoły, które przestawiają się na integrację dla zyskania dotacji, ale nie starają się stworzyć dzieciom odpowiednich warunków. Słyszałam opowieści o dzieciach nie przyjmowanych do świetlicy czy na basen, o oblodzonych podjazdach, które zmuszały rodziców z dziećmi na wózkach do dużych objazdów.

Cela uczyła się przez dwa lata w klasie, gdzie była traktowana jak dziecko sprawiające same kłopoty: pracowała ponad siły, bo to, co jej zadawano było za trudne. Potem przynosiła puste zeszyty. Nauczycielki nie dostrzegły nawet tego, że pięknie rysuje.

Przeniosłam ją z tamtej podstawówki do klasy integracyjnej w innej szkole, gdzie były świetne nauczycielki, Hanna Hartwich i Anna Ludwig, z powodzeniem dostosowujące wymagania do możliwości dzieci upośledzonych. Jednak integracji, polegającej na partnerstwie, nie było. Dzieci zdrowe były wobec niepełnosprawnych uprzejme i opiekuńcze. Tyle. Widziałam kiedyś Celę w szatni, jak smutno przypatrywała się szepczącym coś do siebie koleżankom. Jej nie wtajemniczano w koleżeńskie plotki.
 
Integracja jest możliwa w młodszych klasach, kiedy nie ma jeszcze różnic, jakie pojawiają się, np. między nastolatkami. A potem? Cela ma 14 lat. Żyje baśniami i emocjonuje się najnowszym filmem Disneya, a jej pełnosprawni rówieśnicy uwielbiają idoli hip-hopu i wszystko, co modne.

- Czy błąd tkwi w tym, że dzieci zdrowych nie uczy się, jak powinny postępować wobec upośledzonych rówieśników?

- Przyjaźni czy koleżeństwa nie można nakazać, więc integracja pozostaje ideałem, rzadko dającym się zrealizować. Poza tym, dzieci upośledzone umysłowo widzą, że nie nadążają za resztą - że są gorsze. Inaczej się je traktuje, uczą się z innych podręczników. Na Zachodzie, np. w Szwecji, gdzie od lat 70. istniały szkoły integracyjne, a każde dziecko niepełnosprawne miało miejsce w szkole lokalnej i prawo do dodatkowej pomocy, wraca się do edukacji “mieszanej”.

Niepełnosprawni tylko niektórych przedmiotów uczą się ze zdrowymi rówieśnikami. Resztę opanowują dzięki specjalnym programom.

Dzieci upośledzone, zarówno fizycznie jak umysłowo, są tak samo wykluczane. Wierzę, że nie jest to reguła, jednak ani ja, ani znajomi rodzice dzieci z zespołem Downa nie spotkali się z takim środowiskiem rówieśników, gdzie doszłoby do integracji. Chyba, że w rodzinach przyjaciół, grupie terapeutycznej, wspólnocie kościelnej. Nawet w przedszkolach, gdzie wydawało się, że dzieci się lubią, zapraszano na kinderbale wszystkie poza tymi z zespołem Downa lub na wózku.

Byłam w jury konkursu literackiego stowarzyszenia “Integracja”. W pracy Jacka Ringa, młodego człowieka na wózku, przeczytałam: “Trudno mi (...) wierzyć, że odnajdę (...) przyjaźń, gdyż w naszym społeczeństwie zazwyczaj bardziej normalne są relacje, np. z jakimś pijakiem, draniem, brutalem, egoistą niż niepełnosprawnym chłopakiem. (...) Ludzie chcieliby pomagać jakiemuś inwalidzie z telenoweli, a zapominają o sąsiedzie na wózku, który czasem potrzebuje pomocy, aby mógł wejść, np. do kościoła. Dobre uczucia wzbudzane przez seriale nie przekładają się na otwartość i chęć pomocy niepełnosprawnym z sąsiedztwa czy szkoły”.

- Cela ma dziś 14 lat, uczy się w gimnazjum specjalnym. W Polsce ciąży na szkolnictwie specjalnym odium najgorszego z możliwych.

- To opinia krzywdząca. Musimy też przyznać, że niektóre dzieci muszą korzystać z takiej edukacji, bo inaczej nie uczyłyby się wcale! Tylko niewielki odsetek młodzieży niepełnosprawnej uczy się w szkołach integracyjnych i jedynie 3 tys. osób (z kilkuset tysięcy) studiuje.

Cela jest zachwycona nową szkołą. Pierwszy raz czuje się traktowana po partnersku przez inne dzieci, ma wreszcie przyjaciółkę. I pełną entuzjazmu nauczycielkę polskiego - panią Krystyną Tumielewicz-Słysz, wymyślającą inspirujące dzieci tematy: a to pisanie dialogów i bajek, a to prognozy pogody. Po pierwszych lekcjach fizyki, chemii i biologii jest, dzięki nauczycielom, zafascynowana tymi przedmiotami. Kiedy dowiedziała się, jak jest zbudowana cząsteczka wody, zadała charakterystyczne pytanie: “a jak było dawniej?”. Interesuje się historią, więc sporo czasu wymagało wytłumaczenie jej, że tu nie ma “dawniej”, bo tak było od początku świata. Gdy zwróciłam jej uwagę, że słowo “gumka” nie pisze się przez “ó”, Cela odpowiedziała: “Król też się myli”. Jej nauka musi być zawsze związana z zabawą.

Z drugiej strony, po raz pierwszy jest w szkole przezywana. Nie ma na to rady, w szkołach specjalnych uczy się zarówno młodzież niepełnosprawna, jak pochodząca ze środowisk zaniedbanych.

- Najbardziej stymulujące dla upośledzonych jest życie w rodzinie. W Polsce czeka się na adopcję długo, ale rodzice prawie nigdy nie decydują się na przyjęcie dziecka upośledzonego.

- Taka adopcja to akt wielkiej odwagi. Tym bardziej w Polsce, gdzie rodzice muszą sobie radzić sami: w czasie choroby, problemów finansowych czy zwykłego przemęczenia nie mogą liczyć na pomoc np. pracownika opieki społecznej. Właśnie nam odebrano zasiłek pielęgnacyjny, około 200 zł miesięcznie, jak możemy się więc porównywać ze wsparciem, np. w Finlandii, gdzie osoba rezygnująca z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, otrzymuje równowartość pensji, jaką dostałaby pracując na danym stanowisku?

W Izraelu czy kraju Basków, niepełnosprawny ma zagwarantowane miejsce od przedszkola do domu opieki lub hostelu i najczęściej są to instytucje świetnie działające. Mieszkańcy hosteli nie są do końca samodzielni, bo korzystają z pomocy asystentów, ale żyją twórczo. W Polsce nie podtrzymuje się życiowej i zawodowej aktywności upośledzonych. Trudno się dziwić, że mamy najniższy w porównaniu z Unią wskaźnik zatrudnienia niepełnosprawnych i najwyższy rencistów. Poza tym, z powodu standardu domów pomocy społecznej, rodzice boją się perspektywy oddania tam kiedyś dzieci.

Za jeden z największych sukcesów po publikacji “Celi” uważam, że moja książka ośmieliła pewne małżeństwo do adopcji małej Oliwii z zespołem Downa.

ANNA SOBOLEWSKA jest historykiem literatury, pracownikiem Instytutu Badań Literackich PAN i autorką książki “Cela. Odpowiedź na zespół Downa” (nominowanej do literackiej Nagrody NIKE 2002). Ostatnio wydała “Maski Pana Boga. Szkice o pisarzach i mistykach” (2003). Bierze udział w pracach krajowych i zagranicznych stowarzyszeń rodziców dzieci z zespołem Downa.
źródło:
Dziennik Powszechny Nr 3 (2845), z 18 stycznia 2004
http://tygodnik.onet.pl/1547,1146617,0,321029,dzial.html

Serwis Dar Życia posiada zgodę na pełną publikację reportażu od p. redaktor Anna Mateja z Dziennika Powszechnego.